The Mediating Effect of Internalized Shame on the Relationship between Affiliate Stigma and Interpersonal Anxiety among Adolescent Siblings of Individuals with Autism Spectrum Disorder
1Department of Child & Family Studies, Yonsei University, Master’s Student
2Department of Child & Family Studies, Yonsei University, Associate Professor
Corresponding Author: Ju Hee Park Department of Child & Family Studies, Yonsei University, 50 Yonsei-ro, Seodaemun-gu, Seoul 03722, Korea. Tel: +82-2-2123-3147 Fax: +82-2-363-8661 E-mail: juheepark@yonsei.ac.kr
This article is a part of Soui Jeong’s master’s thesis submitted in 2022.
Received December 20, 2022 Revised January 20, 2023 Accepted January 24, 2023
The study examined the mediating effect of internalized shame on the relationship between affiliate stigma and interpersonal anxiety among adolescents with siblings who had autism spectrum disorder (ASD) and the moderated mediating effect of mother-adolescent communication openness. The participants consisted of 139 adolescents (boys 48.9%, high-school students 79.8%) who had siblings with ASD. Interpersonal anxiety, affiliate stigma, internalized shame, and mother-adolescent communication openness were measured using the Social Anxiety Scale for Adolescents (La Greca & Lopez, 1998), the Affiliate Stigma Scale (Mak & Cheung, 2008), the Internalized Shame Scale (Cook, 1988), and the Parent-Adolescent Communication Scale (Barnes & Olson, 1982), respectively. The data were analyzed using descriptive statistics and Pearson’s correlation coefficients. Process Macro Models 4 and 7 were used to examine the mediating effect and the moderated mediating effect. The results indicated that internalized shame mediated the effect of affiliate stigma on interpersonal anxiety among adolescents who had siblings with ASD. However, there was no significant moderated mediating effect of mother-adolescent communication openness on the relationship between affiliate stigma, internalized shame and interpersonal anxiety. These findings suggest that it is necessary to improve social awareness of individuals with ASD and their family members to prevent adolescents who have siblings with ASD from having affiliate stigma and to help them reduce interpersonal anxiety. The results also highlight the importance of counseling programs for adolescents with siblings with ASD as a way of preventing or alleviating their interpersonal anxiety by reducing internalized shame, even where they experience affiliate stigma.
자폐스펙트럼장애는 초기 발달 시기에 발현되는 신경 발달학적 장애로서, 그 명칭에 반영되었듯이 장애의 증상과 심각도는 연속선상에서 다양하게 나타나지만 공통적으로 복합적인 발달상의 문제를 동반한다(American Psychiatric Association, 2013). 구체적으로 자폐스펙트럼장애는 사회적 상호작용에서의 어려움과 제한적이고 반복적인 행동이나 흥미와 같은 비전형적인 행동과 태도를 주요 특징으로 한다는 점에서 사회로부터 부정적인 시선과 편견을 경험할 가능성이 크다(Calio & Higgins-D’Alessandro, 2021). 또한 자폐스펙트럼장애를 가진 사람의 다수는 사회적 활동에서의 제약 때문에 일생 동안 부모와 배우자, 형제자매의 보조를 필요로 한다. 이로 인해 자폐스펙트럼 장애를 가진 사람과 동행하는 기회가 많은 가족 구성원들 역시 사회의 부정적인 반응이나 평가에 함께 노출되어 사회·정서적인 어려움을 겪을 수 있다(Dabrowska & Pisula, 2010; Kim et al., 2021).
더욱이 형제자매는 평생에 걸쳐 다양한 환경과 경험을 공유하면서 서로의 발달에 직간접적인 영향을 미치는데, 자폐스펙트럼 장애를 가진 사람의 비장애 형제자매는 장애 형제자매가 보이는 비전형적인 행동 및 태도에 대한 시선이나 거부, 비난에 노출될 가능성이 크기 때문에 타인과의 상호작용 상황에서 높은 수준의 불안과 두려움을 느낄 수 있다(Orsmond et al., 2009). 국내외 연구 결과(Iannuzzi et al., 2022; Ro & Kim, 2018; Seo, 2019)에 따르면, 비장애 형제자매는 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매가 공공장소에서 보이는 행동에 대해 수치심을 느끼고 그에 적절히 대처하지 못하는 자신의 모습을 남들이 좋지 않게 볼까 걱정하여 불안이나 위축감을 경험하는 것으로 보고된 바 있다. 특히 발달적 특성상 대인관계가 확장되고 집단으로부터의 수용이나 소속감이 중요해지는 청소년기에 속한 비장애 형제자매는 또래 관계에서 소외되지 않고 우호적으로 비추어지고자 노력하는 등 타인의 평가에 더욱 민감한 것으로 나타났다(Cross & Fletcher, 2011; Gavin & Furman, 1989; Jo et al., 2019; Petalas et al., 2012).
이와 같이 타인의 평가가 존재할 가능성이 있는 실제 혹은 상상의 사회적 상호작용 상황에 대해 느끼는 두려움을 대인불안이라고 한다(Schlenker & Leary, 1982). 청소년기는 외부로부터 평가를 받을 수 있음을 인식하게 되고, 자신이 항상 주목을 받는다고 생각하는 자기중심적인 인지적 특성으로 인해 타인의 평가와 반응에 더 예민하다는 점에서 대인불안에 취약한 시기라고 할 수 있다(Elkind, 1967; Mörtberg et al., 2022). 높은 수준의 대인불안을 겪는 청소년은 학교생활과 전반적인 일상생활에서 어려움을 느끼고 또래 관계에서 위축되며, 알코올 등의 약물 남용과 우울장애, 자살 생각을 경험할 위험이 큰 것으로 보고되고 있다(Pine, 2001; Wittchen et al., 1999). 또한 청소년기 대인불안은 학업과 진로, 대인관계 등 전 생애에 걸쳐 부적응을 초래할 수 있기 때문에 반드시 개입이 필요한 문제라고 할 수 있다(Oh & Yang, 2003; Strahan, 2003).
앞서 살펴본 바와 같은 이유로 인해 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년은 대인불안에 더욱 취약할 수밖에 없으며, 실제로 Hallett 등(2013)과 Sinanmiş와 Kolburan (2019)은 자폐스펙트럼장애 아동의 형제자매가 또래에 비해 높은 수준의 대인불안을 경험하는 것을 밝힌 바 있다. 뿐만 아니라 체면과 타인의 평가를 중요시하고 집단의 조화를 저해하는 행동을 부정적으로 인식하는 우리나라의 문화적 특성을 고려해 볼 때, 자폐스펙트럼장애의 주요 특징인 행동에서의 특이성으로 인해 우리나라의 청소년기 비장애 형제자매는 사회적 상황에서 타인의 평가에 예민하고 두려움을 경험할 가능성이 더욱 크다(Heinrichs et al., 2006). 따라서 청소년기 비장애 형제자매의 심리·사회적 적응을 돕기 위해 이들의 대인불안에 영향을 미치는 요인을 알아보고 적절한 개입 방안을 마련할 필요가 있다.
대인불안의 발생과 유지에 대한 인지적 모델을 제안한 Clark와 Wells (1995)에 따르면 타인을 지나치게 비판적인 존재로 인식하고 스스로를 부정적으로 평가하며 타인으로부터의 부정적 반응을 재앙처럼 여기는 인지적 왜곡은 사회적 상호작용 상황에 영향을 미쳐서 대인불안을 일으킬 수 있다. 이에 비추어 볼 때, 사회적 맥락에서 부정적 평가의 속성을 지니는 낙인을 내면화하는 동반낙인감은 자신과 사회에 대한 비합리적 인식으로 이어져서 청소년기 비장애 형제자매로 하여금 사회적 상호작용 상황을 위협적으로 해석하게 하여 대인불안을 야기할 것으로 추론할 수 있다(Goffman, 2009). 선행연구(Ju et al., 2022; Mo et al., 2015; Zhao et al., 2022)에 따르면 동반낙인감과 대인불안 간에 유의한 관련성이 있으며, 낙인을 내재화하는 것이 사회적 불안과 회피에 영향을 미치는 것으로 보고된 바 있다. 특히 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년은 동반낙인감에 취약할 수 있음에도 불구하고 이들을 대상으로 동반낙인감과 대인불안의 구체적인 관계를 살핀 연구는 미흡하여 이에 대한 경험적 검증이 필요하다.
동반낙인감의 정서적 결과로서 내면화된 수치심(internalized shame)이 야기될 수 있는데(Corrigan, 2000; Gilbert, 1997), 이는 동반낙인감과 대인불안의 관계를 매개할 가능성이 있다. 내면화된 수치심은 본인의 사회적 지위나 가치가 위협되는 경험이 반복되어 스스로에 대해 만성적인 열등감과 부적절감을 느끼는 자의식 정서로 정의할 수 있다(Cook, 1988; Gilbert & McGuire, 1998). 외부에서 주어지는 낙인을 내재화한 사람들은 자신에게 거부나 비난, 차별과 같은 부정적인 반응을 초래하는 특성이 있다고 여기는 경향이 있고, 이로 인해 만성적으로 사회적 가치와 지위에 위협을 받아서 내면화된 수치심을 경험하게 된다(Gilbert, 2003). 대인불안을 설명하는 자기제시 이론(self-presentation model; Schlenker & Leary, 1982)에 따르면, 수치심을 내면화한 사람들은 스스로를 근본적인 결함이 있는 무가치한 존재로 인식하기 쉽다. 그 결과 타인과의 상호작용 상황에서 거짓된 인상을 제시하여 긍정적인 사회적 주의를 경험하고자 하지만 자신에게는 그러한 잠재력이 없다고 평가절하함으로써 타인으로부터의 부정적 평가가 주어질 것으로 예상하여 사회적 상황에서 두려움을 느끼게 되는 것이다(Bradshaw, 2005). 이에 대해 Birchwood 등(2007)은 낙인을 내면화한 사람들은 자신에게 근본적인 결함이 있다고 생각하여 타인으로부터 평가를 받는 상황에서 사회적으로 긍정적으로 비추어지지 않을 것이라는 인식을 가짐으로써 대인불안을 느낄 수 있다고 주장하였다(Matos et al., 2013). 이에 비추어 보아 동반낙인감을 경험하는 청소년기 비장애 형제자매는 본인에게 비난이나 거부를 초래하는 결함이 있다고 인식하여 내면화된 수치심을 느끼고, 결과적으로 대인불안을 겪을 수 있음을 예측해 볼 수 있다. 특히 낙인은 개개인의 주관적 인식뿐 아니라 사회적 구조와 관련되는 현상이기 때문에(Holder et al., 2019), 실효성 높은 개입 방안을 모색하기 위해 동반낙인감과 대인불안의 관계에서 구체적인 매개 요인을 밝히는 것은 중요한 과제라 할 수 있다. 따라서 본 연구에서는 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감과 대인불안의 관계에서 내면화된 수치심의 매개효과를 검증함으로써 이들의 심리적 경험을 더욱 명확히 이해하고 효과적인 개입 방안을 고안하기 위한 토대를 제공하고자 한다.
한편 동반낙인감이 내면화된 수치심과 대인불안에 미치는 영향은 자녀와 많은 시간을 보내는 어머니와의 의사소통 개방성에 따라 조절될 수 있다(Davis, 1990; Moitra & Mukherjee, 2012). 어머니와의 의사소통 개방성은 자녀가 어머니에게 솔직하게 감정과 생각, 경험 등을 표현할 수 있으며, 어머니로부터 수용과 경청 등의 포용적 반응을 얻는다고 지각하는 정도를 의미한다(Barnes & Olson, 1985). 내면화된 수치심은 사회적 지위와 가치를 위협 받아 일어나는 정서라는 점을 고려할 때, 주 양육자인 어머니와의 의사소통 과정에서 심리 내·외적 경험을 자유롭게 표현하고 이해와 수용을 받음으로써 청소년기 비장애 형제자매의 동반낙인감이 내면화된 수치심에 미치는 영향이 완화될 수 있는 것이다. 선행연구들(Choi, 2021; Donovan, 2007; Jung & Lee, 2017; Kim & Park, 2020)에 따르면, 부모와의 개방적 의사소통은 청소년의 긍정적인 자기평가에 도움이 되어 내면화된 수치심을 감소시키는 것으로 보고된 바 있다. 특히 부모의 정서적 소진으로 인해 가정에서 솔직하고 자유로운 표현을 어려워하는 비장애 형제 자매에게 어머니와의 개방적 의사소통은 더욱 중요하다(Jung & Hong, 2011; McKeever, 1983; Son & Park, 2019). 내면화된 수치심은 자신의 가치에 대한 평가를 가리키는 자아존중감과 관련이 있는데(Johnson, 2020), Özdemir (2014)는 청소년의 폭력 피해 경험이 자아존중감에 미치는 부정적 영향에서 부모와의 자유로운 의사소통 방식이 유의한 조절효과를 갖는 것을 검증하였으며, An과 Jeong (2021)은 부모의 지지가 형제자매의 장애로 인해 비장애 형제자매가 경험하는 낙인의 부정적 영향을 완화한다는 것을 보고한 바 있다. 비록 동반낙인감과 내면화된 수치심의 관계에서 어머니-청소년 간 의사소통 개방성의 조절효과를 살피지는 않았으나, 위의 연구 결과들은 어머니와의 개방적 의사소통이 비장애 형제자매로 하여금 스스로의 가치와 지위를 긍정적으로 평가하게 하고 궁극적으로는 낙인으로 인한 부정적 영향을 완화할 수 있다는 것을 보여준다. 이에 비추어 보아, 청소년기 비장애 형제자매의 동반낙인감이 내면화된 수치심에 미치는 영향은 어머니와의 개방적인 의사소통을 통해 개인의 존재와 가치를 인정받음으로써 완화될 것으로 추측할 수 있다.
이상의 필요성에 기초하여 본 연구에서는 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감이 내면화된 수치심을 매개로 대인불안에 영향을 미치는지 살펴보고, 그 영향이 어머니-청소년 간 의사소통 개방성에 따라 조절되는지 검증하고자 한다. 이때 남성보다 여성이(Donnelly et al., 2021), 연령이 높을수록(Mohammadi et al., 2020), 가족의 경제수준이 낮을수록(Vorcaro et al., 2004), 장애인의 손아래 형제보다 손위 형제가(Hennon, 2013) 높은 수준의 대인불안을 경험한다는 결과가 비교적 일관되게 보고되었다는 점에서 성별과 연령, 형제 서열, 주관적 경제수준을 통제변인으로 포함하였다. 본 연구 결과는 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감이 대인불안에 미치는 영향의 인과 구조에 대한 이해와 비장애 형제자매의 심리·사회적 부적응을 완화하기 위한 개입을 마련하는 데에 기여할 수 있을 것이다. 이상의 목적을 위한 연구 문제는 다음과 같으며, 연구모형은 Figure 1에 제시되어 있다.
연구 문제 1. 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감이 대인불안에 미치는 영향을 내면화된 수치심이 매개하는가?
연구 문제 2. 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감이 내면화된 수치심을 매개로 대인불안에 미치는 영향에서 어머니-청소년 간 의사소통 개방성은 동반낙인감이 내면화된 수치심에 미치는 영향을 조절하는가?
연구 방법
1. 연구대상
본 연구는 자폐스펙트럼장애를 가진 형제를 둔 비장애 청소년 139명을 대상으로 하였으며, 대상의 선정은 편의표집 방식으로 이루어졌다. 자료는 서울, 부산, 대구, 경기에 위치한 장애인가족 지원센터 7곳, 장애인복지관 1곳, 장애아동 재활센터 1곳, 발달장애인의 가족 구성원이 활동하는 온라인 커뮤니티 4곳을 통해 수집되었다. 연구대상의 일반적인 특성은 Table 1에 제시되어 있다. 성별 구성은 남학생이 68명, 여학생이 71명이며, 학년별 분포는 중학생 20.2%와 고등학생 79.8%로 이루어진 것으로 나타났다. 다음으로 형제 서열에서는 비장애 형제자매가 손위인 비율이 76.3%로 대다수를 차지했으며, 주관적인 경제수준은 중위권이라고 응답한 비율이 58.3%로 가장 많았다.
2. 연구 도구
1) 대인불안
자폐스펙트럼장애를 가진 형제를 둔 비장애 청소년의 대인불안을 측정하기 위해 La Greca와 Lopez (1998)가 제작하고 Yang 등(2008)이 번안하고 타당화한 한국판 청소년용 사회불안 척도(Korean version of Social Anxiety Scale for Adolescents, K-SAS-A)를 사용하였다. 이는 청소년이 사회적 상황에서 경험하는 주관적인 불안을 평정하도록 고안된 자기보고식 척도이다. 총 18개의 문항으로 구성되어 있고, 각 문항은 ‘전혀 그렇지 않다(1점)’부터 ‘항상 그렇다(5점)’까지 5점 리커트식 척도로 청소년이 응답하게 되어있다. 문항의 예로는 ‘다른 사람들이 나를 싫어 할까 봐 겁난다’ 등이 있다. 가능한 총점의 범위는 18점부터 90점까지이며, 총점이 높을수록 타인의 평가가 주어질 수 있는 사회적 상호작용 상황에서 높은 수준의 두려움을 경험하는 것을 나타낸다. 본 연구에서 산출한 전체 18개 문항에 대한 내적합치도 계수 Cronbach’s α는 .96이었다.
2) 동반낙인감
연구대상의 동반낙인감을 측정하기 위해 Mak과 Cheung (2008)이 지적장애 혹은 정신질환을 지닌 장애인의 양육자를 대상으로 개발한 동반낙인감 척도(Affiliate Stigma Scale)를 바탕으로 Shukla (2021)가 비장애 형제자매를 대상으로 수정한 척도를 수정하고 번안하여 사용하였다. 척도의 번안은 이중언어 사용자가 번역, 역번역하는 과정을 통해 이루어졌으며, 아동·가족학 전공 교수의 감수를 통해 문항 내용이 최종적으로 서술되었다. 총 22개의 문항으로 구성되어 있으며, 각 문항은 ‘전혀 그렇지 않다(1점)’부터 ‘매우 그렇다(4점)’까지 4점 리커트 척도로 평정하게 되어있다. 문항의 예로는 ‘내가 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매와 함께 있으면, 다른 사람들은 나를 차별할 것이다’ 등이 있다. 가능한 총점의 범위는 22점부터 88점이고, 총점이 높을수록 비장애 형제자매가 자신을 향한 낙인을 내면화하는 정도가 크다는 것을 의미한다. 본 연구에서 산출한 내적합치도 계수 Cronbach’s α는 .96이었다.
3) 내면화된 수치심
청소년기 비장애 형제자매가 경험하는 내면화된 수치심을 측정하기 위해 Cook (1988)이 개발하고 Lee와 Choi (2005)가 번안하고 타당화한 내면화된 수치심 척도(Internalized Shame Scale, ISS)를 사용하였다. 총 30개 문항으로 구성되어 있으며, 반응 경향성을 파악하기 위한 Rosenberg 자존감 척도의 6개 문항이 포함되어 있다. 각 문항은 5점 리커트식 척도로 ‘전혀 그렇지 않다(1점)’부터 ‘항상 그렇다(5점)’ 중 하나에 응답하게 되어 있다. 문항의 예로는 ‘나는 스스로 꽤 괜찮다고 느낀 적이 없다’ 등이 있다. 가능한 총점의 범위는 자존감을 측정하는 6개 문항을 제외하여 24점부터 120점까지이다. 총점이 높을수록 청소년이 경험하는 내면화된 수치심의 수준이 높음을 의미한다. 본 연구에서 산출한 내적합치도 계수 Cronbach’s α는 .97로 나타났다.
4) 어머니-청소년 간 의사소통 개방성
청소년기 비장애 형제자매가 지각하는 어머니와의 의사소통 개방성을 측정하기 위해, Barnes와 Olson (1982)이 개발하고 Min (1991)과 Kim (2007)이 각각 번안하고 수정한 부모-자녀 의사소통 척도(Parent-Adolescent Communication Scale)를 사용하였다. 원척도는 부모-자녀 간 개방적 의사소통과 역기능적 의사소통을 측정하는 문항으로 구성되어 있으며, 각 하위척도를 분리하거나 통합하여 활용할 수 있다(Barnes & Olson, 1985). 본 연구에서는 개방적 의사소통만을 살피고자 어머니-청소년 간개방적 의사소통을 측정하는 10개 문항만을 사용하였다. 각 문항은 ‘전혀 그렇지 않다(1점)’부터 ‘항상 그렇다(5점)’까지 5점 리커트 척도로 응답하게 되어 있다. 문항의 예로는 ‘나의 생각을 어머니와 거리낌 없이 의논할 수 있다’ 등이 있다. 가능한 총점의 범위는 10점부터 50점이며, 총점이 높을수록 어머니와의 의사소통 상황에서 자유롭게 경험과 감정, 의사를 표현하고 어머니로부터 이해와 수용을 받는다고 느끼는 것을 나타낸다. 본 연구에서 10개 문항에 대해 산출한 내적합치도 계수 Cronbach’s α는 .90이었다.
3. 연구 절차
본 연구의 자료를 수집하기 위해 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 중학생과 고등학생을 모집하였으며, 2022년 9월부터 10월까지 약 5주에 걸쳐 온라인 설문조사를 실시하였다. 배부한 201개의 온라인 설문지 중에서 총 152부가 회수되었다. 그중 13부는 전체 문항 중 2개 이상의 척도에서 동일한 번호로 응답하여 불성실한 답변으로 간주하였고, 최종적으로 139부의 자료를 분석에 사용하였다.
4. 자료 분석
수집된 자료를 바탕으로 SPSS ver 26.0(IBM Co., Armonk, NY, USA) 프로그램과 Process Macro V4.0 프로그램을 사용하여 다음과 같은 절차에 따라 분석을 실시하였다. 첫째, 각 측정도구의 신뢰도를 산출하기 위해 내적합치도 계수 Cronbach’s α를 산출하였다. 둘째, 연구 변인들의 일반적인 경향을 알아보기 위해 측정 변인 별 평균과 표준편차를 산출하였고, 변인 간 상관관계를 살피기 위하여 Pearson 적률상관계수를 산출하였다. 셋째, 연구모형의 매개효과를 검증하기 위해 Process Macro Model 4를 이용하여 단순매개효과를 검증하였다. 넷째, Process Macro의 Model 7을 사용하여 매개효과에 대한 어머니-청소년 간 의사소통 개방성의 조절효과를 검증하였다. 이때 부트스트래핑(bootstrapping)을 사용하여 매개효과와 조절된 매개효과의 통계적 유의성을 검정하였다. 부트스트래핑에서 재추출한 표본 수는 5,000개였으며 신뢰구간은 95%로 설정하였고, 신뢰구간의 하한값과 상한값 사이에 0이 포함되지 않으면 그 효과가 유의한 것으로 추론하였다. 또한 조절된 매개효과에서 발생할 수 있는 다중공선성의 문제를 감소시키기 위해 독립변인과 조절변인을 평균중심화(mean-centering)하였다. 이 때 비장애 형제자매의 성별과 연령, 형제 서열, 주관적 경제수준을 통제변인으로 분석에 포함시켰다.
연구 결과
1. 연구 변인들의 일반적 경향
본 연구에서 측정한 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 대인불안, 동반낙인감, 내면화된 수치심, 어머니와의 의사소통 개방성의 가능한 점수 범위와 평균, 표준편차, 왜도, 첨도는 Table 2에 제시된 바와 같다. 대인불안 총점 평균은 49.72점으로, 5점 척도의 문항 평균값으로 환산한 값은 2.76점으로 나타났다. 이는 연구 참여자들이 평소 사회적 상황에서 두려움을 느끼고 회피하는 정도가 ‘거의 그렇지 않다(2점)’와 ‘보통이다(3점)’의 중간값보다 다소 높은 것을 나타낸다. 동반낙인감의 총점 평균은 51.38점이었고, 4점 척도의 문항 평균값으로 환산한 값은 2.34점으로 척도의 중간값보다 다소 낮은 점수이다. 이어서 내면화된 수치심의 총점 평균은 59.81점이었으며 이를 5점 척도의 문항 평균값으로 환산하였을 때는 2.49점으로 ‘거의 그렇지 않다(2점)’와 ‘보통이다(3점)’의 중간값과 가까운 점수이다. 마지막으로 어머니-청소년 간 의사소통 개방성의 총점 평균은 36.13점이고 5점 척도의 문항 평균값으로 환산한 값은 3.61점으로 나타났다. 이는 척도의 중간값보다 다소 높은 수준에 해당한다. 더불어 측정 변인들의 왜도와 첨도의 절대값이 각각 3.0과 10.0보다 작게 나타나 정규분포성 가정에 문제가 없음을 확인하였다(Kline, 2010).
다음으로 변인들의 상관관계를 알아보기 위해 Pearson의 적률상관계수를 산출하였으며, 그 결과는 Table 3에 제시된 바와 같다. 분석 결과, 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 대인불안은 동반낙인감, 그리고 내면화된 수치심과 유의한 정적 상관을 가지며, 어머니-청소년 간 의사소통 개방성과는 부적 상관을 갖는 것으로 나타났다. 한편, 통제변인 중에서 성별과 대인불안은 정적 상관을 가지며, 주관적 경제수준과 대인불안은 부적 상관이 있는 것으로 나타났다.
2. 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감과 대인불안 간의 관계에서 내면화된 수치심의 매개 효과
자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감이 대인불안에 미치는 영향에서 내면화된 수치심의 매개효과를 검증하기 위해 Process Macro Model 4를 적용하였고, 그 결과는 Table 4에 제시된 바와 같다. 분석 결과, 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감은 내면화된 수치심(B=1.11, p＜.001)에, 내면화된 수치심은 대인불안(B=.45, p＜.001)에 유의한 정적 영향을 미치는 것으로 나타났다. 또한 동반낙인감은 대인불안에 유의한 정적 영향(B=.29, p＜.01)을 미쳤다. 즉 대인불안에 대한 동반낙인감의 직접효과와 간접효과가 유의한 것으로 나타났다.
다음으로 내면화된 수치심의 매개효과가 통계적으로 유의한 수준인지 검증하기 위해 부트스트래핑을 실시하였고, 분석 결과는 Table 5에 제시되었다. 검증 결과, 하한값(.37)과 상한값(.62)의 신뢰구간 내에 0이 포함되지 않으므로 동반낙인감이 내면화된 수치심을 매개로 대인불안에 영향을 미치는 간접효과는 통계적으로 유의한 것으로 나타났다.
3. 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감과 내면화된 수치심이 대인불안에 미치는 영향에서 어머니-청소년 간 의사소통 개방성의 조절된 매개효과
청소년기 비장애 형제자매의 동반낙인감이 내면화된 수치심을 매개로 하여 대인불안에 미치는 영향에서 동반낙인감이 내면화된 수치심에 미치는 영향을 어머니-청소년 간 의사소통 개방성이 조절하는지 검증하기 위해 Process Macro Model 7을 적용하였고, 분석 결과는 Table 6에 제시된 바와 같다. 분석 결과, 동반낙인감과 어머니-청소년 간 의사소통 개방성의 상호작용항은 내면화된 수치심에 유의한 영향을 미치지 않았다(B=.00, p＞.05). 한편, 통제변인 중에서 연령(B=-1.29, p＜.05)은 대인불안에 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 본 연구에서 검증한 조절된 매개모형은 Figure 2에 제시되어 있다.
논의 및 결론
본 연구는 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 중학생과 고등학생을 대상으로 동반낙인감이 대인불안에 미치는 영향에서 내면화된 수치심의 매개효과와 동반낙인감이 내면화된 수치심에 미치는 영향에서 어머니-청소년 간 의사소통 개방성의 조절효과를 포함한 조절된 매개효과를 검증하였다.
자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감과 대인불안의 관계에서 내면화된 수치심과 어머니와의 의사소통 개방성의 조절된 매개효과를 논의하기에 앞서, 기술통계 내용을 살펴보고자 한다. 본 연구에서 K-SAS-A를 활용하여 측정한 참여자들의 대인불안 총점평균은 49.72점으로 나타났다. 이는 우리나라 청소년을 대상으로 K-SAS-A를 번안하고 타당화한 Yang 등(2008)의 연구에서 보고한 34.58점보다 높은 수준이다. 또한 본 연구 참여자들이 보고한 동반낙인감의 문항평균 점수는 2.34점으로 나타났는데, 이는 성인기 비장애 형제자매를 대상으로 동반낙인감을 측정한 Shukla (2021)와 Park 등(2021)이 보고한 1.50점, 1.98점보다 다소 높은 수준이었다. 다음으로 내면화된 수치심의 문항평균 값은 2.49점으로 나타나, 연구 참여자들이 느끼는 내면화된 수치심의 수준이 척도의 중간값보다 낮은 것으로 이해할 수 있다. 그러나 본 연구에서 사용한 ISS를 개발한 Cook은 응답자가 보고한 값의 총점이 50점 이상이면 고통스럽고 문제가 되는 수준일 가능성이 있다고 보았다(Cook, 2001, Lee & Choi, 2005에서 재인용). 이를 바탕으로 본 연구에서 수집된 자료를 살펴보면 ISS 총점이 50점 이상인 참여자는 139명 중에서 89명으로, 약 64%의 참여자가 내면화된 수치심을 비교적 자주 경험하여 일상에서 어려움을 느낄 가능성이 있는 것으로 나타났다. 마지막으로 본 연구 참여자들이 보고한 어머니-청소년 간 의사소통 개방성의 문항평균 점수는 3.61점으로 나타났다. 이는 척도의 중간값보다 다소 높은 수준으로 본 연구에 참여한 청소년들은 대체로 어머니와 의사소통하는 상황에서 자유롭게 본인의 감정이나 경험, 생각을 표현할 수 있고 어머니로부터 이해와 수용을 받는다고 느끼는 것을 의미한다. 비록 본 연구에서 형제자매의 자폐스펙트럼장애 유무에 따른 청소년의 심리·사회적 특성을 살피지는 않아 비교하기에 제한이 있지만, 이러한 결과는 본 연구에 참여한 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년이 경험하는 대인불안과 동반낙인감, 내면화된 수치심의 수준이 상대적으로 높을 수 있음을 나타내며 이와 같은 요인들에 주의를 기울일 필요가 있음을 시사한다.
이어서 본 연구의 주요 결과를 살펴보면 다음과 같다. 첫째, 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감이 대인불안에 미치는 영향을 내면화된 수치심이 매개하는 지 살펴본 결과, 동반낙인감은 대인불안에 직접적으로 영향을 줄 뿐 아니라 내면화된 수치심을 매개로 대인불안에 간접적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 우선 동반낙인감의 직접효과에 대한 연구결과를 살펴보면 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감은 대인불안에 정적 영향을 미치는 것으로 나타났는데, 이는 비장애 형제자매가 사회적으로 낙인을 경험하고 그 내용을 내재화하는 것은 사회와 자신에 대한 부정적인 인식을 형성하게 하여 사회적 상호작용 상황에서 두려움을 유발할 가능성이 높음을 보여준다. 대인불안을 설명하는 인지적 모델(Clark & McManus, 2002; Clark & Wells, 1995)에 따르면 높은 수준의 대인불안을 경험하는 사람들은 자신과 사회에 대해 비합리적 신념을 지니며 내적 정보를 바탕으로 자신이 사회적으로 어떻게 비추어지고 어떠한 결과가 나타날지 추론하는 경향이 있다. 이에 미루어 보아 자신을 향한 낙인을 내재화한 청소년기 비장애 형제자매는 ‘나는 남들보다 부족해’, ‘자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매가 있기 때문에 사람들은 나를 차별할 거야’와 같은 역기능적 가정을 지니고 사회적 상호작용 상황에서 자동적으로 두려움을 느껴서 대인불안을 경험하는 것으로 해석할 수 있다.
이러한 결과는 Schlenker와 Leary (1982)의 자기제시 모델을 근거로 진화론적 관점에서 낙인과 수치심, 대인불안의 관계를 강조한 Gilbert와 McGuire (1998)의 주장에 비추어서 해석해 볼 수도 있다. 이들에 따르면, 모든 사람은 기본적으로 타인에게 목적한 인상을 제시함으로써 사회적 지위를 보호하고자 한다 (Leary & Kowalski, 1990). 그러나 본인의 사회적 지위와 가치를 유지하고 고양하기 위한 긍정적인 사회적 주의 잠재력(social attractiveness and social attention holding power)이 부족하고 부정적인 잠재력이 있다고 생각하면, 내면화된 수치심을 느끼고 타인에게 목적한 인상을 제시하지 못할 것으로 판단하여 대인불안을 경험하게 된다는 것이다(Gilbert, 1997). 특히 낙인은 거부나 비난, 공격 등의 부정적인 사회적 주의를 유발하는 표식이라는 점과(Goffman, 2009) 사회적 지위와 자신을 향한 타인의 인식을 중요하게 생각하는 청소년기의 발달적 특성을 고려할 때(Caouette & Guyer, 2014), 낙인을 내재화한 청소년기 비장애 형제자매는 긍정적인 반응을 받을 수 있는 잠재력이 부족하고, 동시에 부정적 반응을 야기하는 잠재력이 있다고 생각하여 일상 전반에서 스스로에 대해 부적절감을 느끼고 타인의 평가가 주어질 수 있는 사회적 상호작용 상황에서 두려움을 느낄 가능성이 증가하는 것으로 해석할 수 있다.
둘째, 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감이 내면화된 수치심에 미치는 영향에서 어머니와의 의사소통 개방성의 조절효과를 검증한 결과, 어머니-청소년 간 의사소통 개방성의 조절효과는 유의하지 않은 것으로 나타났다. 즉, 청소년기 비장애 형제자매가 자신의 감정이나 경험, 생각을 어머니에게 자유롭게 표현하고 수용적인 반응을 얻는 것은 동반낙인감이 내면화된 수치심에 미치는 영향을 완화하지 못함을 의미한다. 이와 같은 결과는 어머니와의 의사소통 개방성이 자녀의 내면화된 수치심에 영향을 미친다는 선행연구들(Donovan, 2007; Kim & Park, 2020; Lee et al., 2018; Rote et al., 2021) 과 일치하지 않는 결과이다.
비일관된 결과에 대해서는 연구 참여자의 특성에 비추어 추측해 볼 수 있다. 본 연구는 타인과의 상호작용을 통해 정체성을 형성하는 청소년기의 발달적 특징과 자폐스펙트럼장애를 가진 형제 자매를 둔 비장애 청소년이 또래에 비해 부모와 의사소통 개방성이 낮다는 연구 결과를 고려하여 어머니와의 의사소통 개방성이 동반낙인감과 내면화된 수치심의 관계에 영향을 미칠 것으로 가정하였다. 그러나 Eom과 Lee (2020)에 따르면 청소년의 수치심에 영향을 미치는 변인 중에서 가족 변인은 개인 변인, 사회 변인과 비교했을 때 효과크기가 가장 작은 것으로 나타났다. 이는 부모와의 의사소통이 청소년의 수치심에 영향을 미치기는 하나, 부모로부터 심리적인 독립이 이루어지면서 개인 내적 요인이나 또래 관계의 영향력이 더 크다는 것을 의미한다. 이에 비추어 보아 가족 요인에 해당하는 어머니와의 의사소통 개방성은 청소년기 비장애 형제자매의 내면화된 수치심에 유의한 영향을 미치지 않아서 조절효과가 나타나지 않은 것으로 추측할 수 있다.
또 다른 가능성으로는 측정 도구를 살펴볼 수 있다. 본 연구에서는 어머니와 개방적으로 의사소통할수록 다양한 심리 내·외적 경험을 어머니에게 솔직하게 표현할 것으로 가정하여, 부모-자녀 의사소통 척도를 통해 어머니와의 의사소통 개방성을 측정하였다. 그러나 장애 형제자매가 있는 경우 비장애 형제자매는 부모에게 걱정을 끼치지 않기 위해 부정적 정서를 잘 표현하지 않고, 일상에 관해 이야기하더라도 깊이 있는 대화를 하기보다 표면적이고 부분적인 경험만을 다루는 경우가 많은 것으로 보고된 바 있다(Davys et al., 2015; Kim & Han, 2016). 이에 비추어 보아 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년이 어머니와 개방적으로 의사소통한다고 인식하지만, 그 내용이 선택적일 수 있으며 이는 본 연구에서 조작적으로 정의한 의사소통 개방성과는 차이가 있다. 즉 연구 참여자들이 어머니와의 의사소통을 어떻게 인식하는지에 대해 측정하였으나 그 과정에서 무엇을 표현하는지 구체적으로 언급하지 않았다는 점에서 조절효과가 나타나지 않았을 수 있다. 이처럼 본 연구에서는 동반낙인감이 내면화된 수치심에 미치는 영향에서 어머니와의 의사소통 개방성이 유의한 조절효과를 갖지 않는 것으로 나타났지만, 후속 연구에서는 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감과 내면화된 수치심의 관계를 조절할 가능성이 있는 변인을 살피고 그 영향력을 밝힘으로써 비장애 형제자매의 심리적 적응을 도모하기 위해 노력을 기울일 필요가 있다.
본 연구 결과는 대인관계가 확장되고 이후 사회적 상호작용 상황에서 필요한 자질과 태도 형성의 밑바탕이 되는 청소년기의 비장애 형제자매에게 유의한 시사점을 제공한다. 즉 자폐스펙트럼 장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 중학생과 고등학생의 대인불안을 예방하고 감소시키기 위해 이들이 동반낙인감을 경험하지 않도록 주의를 기울일 필요가 있는 것이다. 또한 동반낙인감과 대인불안의 관계를 내면화된 수치심이 매개하는 것으로 나타난 본 연구 결과는 청소년기 비장애 형제자매의 내면화된 수치심 완화에 초점을 둔 개입을 통해 동반낙인감이 대인불안으로 이어지는 영향을 낮출 수 있음을 시사한다. 이러한 점을 고려하여 자폐스펙 트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년에게 적합한 대인불안 감소 및 예방 전략을 제공할 수 있을 것이며, 다음과 같은 실천적 방안을 제시할 수 있다.
첫 번째로, 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년이 동반낙인감을 경험하지 않도록 예방 차원의 개입이 필요하다. 특히 자폐스펙트럼장애를 가진 사람의 비장애 형제자매가 경험하는 동반낙인감은 장애인에 대한 사회적 낙인의 영향을 받는다는 점에서 장애이해 교육을 통해 자폐스펙트럼장애에 대한 사회 구성원의 인식을 개선하고 다양성에 대한 수용도를 증진할 필요가 있다(van der Sanden et al., 2013). 장애이해 교육은 장애에 대한 정확한 정보를 제공하여 학생들로 하여금 긍정적인 장애 인식을 형성하게 하고 장기적으로는 장애인의 사회 통합에 기여하는 것으로 알려져 있다(Roh, 2009). 그러나 장애인과 비장애인의 차이점과 장애인이 도움이 필요한 수동적 존재임을 부각하고 일회적으로 이루어지는 교육은 오히려 장애인에 대해 왜곡된 인식을 심어줄 수 있다(Kim & Lee, 2018). 이와 같은 한계를 보완하는 방법으로 장애이해 교육을 위해 별도의 수업을 고안하는 추가적 방식(additive curricula)이 아닌, 기존의 교육과정과 교수-학습 활동을 수정하거나 확장하는 통합적 방식(integration curricula)을 활용할 수 있다(Noonan & Hemphill, 1984). 예를 들어, 국어 교과수업에서 자폐스펙트럼장애에 관해 올바른 인식이 반영된 지문이나 문학작품을 활용하거나 사회 교과수업에서 학생들이 자폐스펙트럼장애를 가진 사람과 비장애 형제자매에 대해 지닌 인식을 직접 탐구하고 개선하는 활동 등을 통해 일상에서 장애이해 교육을 실시하는 것이다. 실제로 Lee 등(2011)은 초등학교와 중학교에서 활용 가능한 통합적 장애인식 교육 프로그램을 개발하였으며, 해당 프로그램이 자폐스펙트럼장애에 대한 인식 개선에 긍정적 효과가 있음을 검증한 바 있다. 또한 Kim과 Kim (2006)은 통합적 방식의 장애이해 교육을 통해 장애인의 가족 구성원에 대한 인식을 변화시킬 수 있음을 보고하였다. 이를 고려하여 학교에서는 자폐스펙트럼장애를 가진 사람과 그의 비장애 형제자매에 대한 학생들의 인식을 개선하기 위해 일상에서 양질의 장애이해 교육을 제공할 필요가 있으며, 이는 청소년기 비장애 형제자매의 동반낙인감 예방에 도움이 될 것으로 기대된다.
두 번째로, 동반낙인감이 내면화된 수치심으로 이어지지 않도록 가정에서는 청소년기 비장애 형제자매가 지닌 강점과 자원을 부각하고 정서적으로 지지적인 환경을 제공할 필요가 있다. 본 연구 결과에 비추어 볼 때, 동반낙인감을 경험하는 것은 개인의 사회적 지위나 가치에 위협요인으로 작용하며 이를 반복적으로 경험하는 비장애 형제자매는 자신에게 부정적인 사회적 주의 잠재력이 있다고 생각해서 스스로의 존재에 대해 수치심을 느낄 수 있다. 이러한 상황에서 청소년기 비장애 형제자매가 가정에서 칭찬이나 존중, 수용과 같은 긍정적 경험을 한다면 본인에게 긍정적인 사회적 주의 잠재력이 있다고 인식하여 동반낙인감이 내면화된 수치심으로 이어질 가능성이 낮아질 수 있을 것이다. 따라서 부모는 비장애 자녀가 지닌 고유의 특성에 관심을 두고 애정적이고 지지적인 태도를 보임으로써 이들의 사회적 지위와 가치를 인정하는 경험을 제공할 필요가 있다.
그러나 자폐스펙트럼장애를 가진 자녀를 둔 부모는 양육 스트레스와 우울에 취약할 수 있다는 점에서(Hayes & Watson, 2013; Quintero & McIntyre, 2010; Shin & Park, 2015), 단순히 부모에게 특정 양육 태도를 기대하고 요구하는 것은 심리적 부담을 가중하여 부모뿐 아니라 비장애 형제자매에게 부정적 영향을 미칠 수 있다. 따라서 지역사회에서는 자폐스펙트럼장애를 가진 자녀를 둔 부모의 특성과 요구를 반영하여 양육 스트레스를 해소하고 상호지지를 경험할 수 있는 자조 모임과 심리·정서적 긴장을 완화하기 위한 전문적인 상담 서비스, 청소년기 비장애 자녀 양육에 필요한 정보를 제공하는 부모교육 프로그램과 같은 지원 체계를 마련함으로써 부모의 심리적 건강을 증진하고 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감이 내면화된 수치심으로 이어지지 않도록 조력할 수 있을 것이다.
세 번째로, 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년이 동반낙인감을 경험하고 있다면 동반낙인감이 부적응적인 심리적 결과로 이어지지 않도록 상담적 개입을 활용할 수 있다. Heijnders와 van der Meij (2006)는 대인관계에서 낙인으로 인한 부정적 영향을 줄이기 위한 전략으로서 낙인 받는 사람의 인지적 특성과 행동을 변화시킴으로써 사회적 차별에 적절히 대처하는 역량 강화에 가장 먼저 초점을 두어야 한다고 주장하였다. 이에 비추어 보아, 비합리적 신념의 변화와 사회적 상황에서 도움이 되는 행동과 기술을 다루는 인지-행동치료(cognitive-behavioral therapy)의 접근방법을 통해 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감과 내면화된 수치심으로 인한 대인불안을 예방하고 완화할 수 있을 것이며, 다음과 같은 개입을 활용할 수 있다.
동반낙인감으로 인해 심리·사회적 어려움을 경험하는 청소년기 비장애 형제자매를 대상으로 하는 상담 과정에서 다룰 수 있는 구체적인 인지적 요인으로는 정당성 인식(perceived legitimacy)을 제시할 수 있다. 정당성 인식은 자신을 향한 사회적 차별이 정당한지에 대한 주관적 평가로서 낙인의 내면화와 그로 인한 부정적 영향을 완화하는 인지적 요인으로 보고된 바 있다(Lee & Seo, 2019; Rüsch et al., 2009; Schmader et al., 2001). 정당성 인식이 높은 비장애 형제자매는 자신을 향한 사회적 낙인을 내면화함으로써 비합리적 신념을 형성하여 사회적 상호작용 상황에서 불안을 경험할 수 있지만, 정당성 인식이 낮은 비장애 형제자매는 ‘자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매가 있다고 해도 나를 향한 사회적 낙인은 부당하다. 나는 남들과 비교했을 때 부족하거나 무능력하지 않고 장애인과 그의 가족 구성원을 차별하는 사회의 반응이 잘못된 것이다.’라는 인식을 가져서 낙인으로 인한 부정적 영향으로부터 보호받을 수 있는 것이다(Watson et al., 2007). 실제로 Díaz-Mandado와 Periáñez (2021)는 정당성 인식의 감소를 반영한 인지-행동치료가 낙인의 내면화로 인한 부정적 영향을 유의하게 감소시키는 것을 검증한 바 있다. 이를 바탕으로 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년들을 대상으로 상담을 제공하는 전문가는 정당성 인식의 감소에 초점을 둠으로써 이들이 가진 낙인 관련 신념이 비합리적임을 깨닫게 하고 적응적인 인지 전략을 제시함으로써 상담의 효과를 증진할 수 있을 것이다.
또한, 동반낙인감은 비장애 형제자매로 하여금 다른 사람들이 자신을 차별할 것이라는 인식에 영향을 미치며 이는 사회적 관계에서 회피하거나 위축되는 행동으로 이어질 수 있다(Mak & Cheung, 2008). 이러한 행동은 일시적으로 사회적으로 부정적인 평가를 받을 가능성을 낮추지만, 타인에게 사회적으로 부적절하다는 인식을 심어줄 수 있고 타인으로부터의 긍정적 평가를 인식할 기회를 놓치게 하여 장기적으로는 대인불안이 지속될 위험이 있다(Clark & Wells, 1995). 따라서 상담사는 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년이 사회적 상호작용 상황에서 적응적인 경험을 쌓을 수 있도록 행동적 개입을 활용하는 것이 필요해 보인다. Lodder 등(2019)에 따르면 자폐스펙트럼장애를 가진 자녀를 둔 부모들은 사회적 낙인을 경험할 때 어떻게 대처해야 할지를 가르치는 프로그램의 필요성을 느끼는 것으로 나타났다. 이를 고려하여 타인으로부터 고정관념이나 편견, 차별 등을 겪는 상황에서 비장애 형제자매에게 필요한 반응을 알아보고 관련된 행동 기술을 연습하는 과정을 통해 심리·정서적 요구를 반영한 상담을 제공할 수 있을 것이다.
다음으로 본 연구에서 내면화된 수치심이 동반낙인감과 대인 불안의 관계를 매개하는 것으로 나타난 점을 고려할 때, 청소년기 비장애 형제자매의 대인불안 예방과 완화를 위해 내면화된 수치심에 초점을 둔 개입도 함께 적용할 필요가 있다. 그러나 Koo와 Koo (2019)는 내면화된 수치심은 정서의 기능을 넘어 개인의 성격적 특질로 자리를 잡아서 정체성을 위협하기 때문에 상담 과정에서 조심스럽게 접근해야 한다고 주장하였다. 수치심을 내면화한 사람들은 스스로를 열등하다고 생각하여 자신의 부정적인 모습을 감추고 사회적으로 바람직하게 여겨지는 거짓된 모습을 형성하는데, 진실된 자신의 모습을 드러내는 것은 이들에게 고통스러운 일이기 때문에 사고체계를 개방하기보다는 은폐할 가능성이 크다는 것이다(Bradshaw, 2005; Tagney et al., 1992). 이러한 점을 고려하여 상담 장면에서는 높은 수준의 동반낙인감과 내면화된 수치심으로 인해 대인불안을 호소하는 청소년기 비장애 형제자매에게 전통적인 인지-행동적 개입을 사용하기보다, 자신의 신념을 수용하고 사고와 실제 사실을 구분하는 인지적 탈중심화를 강조하는 마음챙김 인지치료(mindfulness based cognitive therapy) 혹은 심리적 유연성 증진에 초점을 두는 수용 전념 치료(acceptance commitment therapy)로 접근할 필요가 있다(Kim, 2016; Lee & Kim, 2015; Semple & Lee, 2008). 실제로 Hahs 등(2019)은 마음챙김을 기반으로 한 수용 전념 치료가 자폐스펙트럼장애를 가진 자녀를 둔 부모의 내면화된 수치심 감소에 효과가 있다는 것을 검증한 바 있다. 따라서 청소년기 비장애 형제자매가 내면에 집중한 후 본인에게 도움이 되는 방향으로 생각하고 행동할 수 있도록 돕는 상담적 개입을 통해 이들의 내면화된 수치심을 감소시켜서 궁극적으로는 대인불안을 예방하고 그 수준을 완화할 수 있을 것이다.
끝으로 본 연구의 제한점을 밝히고 후속연구를 위한 제언을 하면 다음과 같다. 첫 번째로 본 연구에서는 연구대상의 특수성과 코로나19로 인한 제약이 중복되어 대상 표집에 어려움이 컸으며, 표본 수가 충분하지 않았고 특히 중학생의 수가 28명으로 적었다. 따라서 본 연구결과를 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년들에게 일반화하는 것에 유의할 필요가 있다. 후속 연구에서는 보다 많은 특수학교와 장애인복지관, 장애인 가족지원센터 등 관련 기관의 협조를 통해 충분한 표본을 확보하여 본 연구에서 제시한 연구 문제를 반복 검증함으로써 이러한 한계를 보완할 수 있을 것이다. 두 번째로 본 연구에서는 대인불안의 인지적 이론을 바탕으로 하여 동반낙인감이 내면화된 수치심의 수준을 높여 대인불안에 영향을 미칠 것으로 가정하였다. 그러나 Holubova 등(2021)은 높은 수준의 대인불안을 경험하는 사람들이 자신을 향한 부정적인 평가에 민감하게 반응하고 이를 선택적으로 지각하는 인지적 특성으로 인해 사회적인 낙인을 더 잘 인식하고 내면화할 가능성이 크다고 주장하였다. 본 연구는 한 시점에서 이루어진 횡단연구라는 점에서 대인불안을 경험하는 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년이 동반낙인감에 취약할 수 있다는 가능성을 완전히 배제할 수 없다. 따라서 추후 연구에서는 종단연구를 통해 동반낙인감과 대인불안의 관계를 명확하게 살필 필요가 있다. 세 번째로 자폐스펙트럼장애는 장애의 정도가 연속선상에서 나타난다는 점에서 장애의 심각도 혹은 사회적 상호작용에서의 결함 수준이나 문제행동, 상동행동의 심각도에 따라 비장애 형제자매가 경험하는 동반낙인감의 수준이 달라질 수 있다. 따라서 추후 연구에서는 청소년기 비장애 형제자매의 동반낙인감에 영향을 미치는 장애 특징 관련 요인을 밝힘으로써 비장애 형제자매의 심리적 적응을 돕는 구체적인 개입 방안을 마련할 수 있을 것이다.
이상의 제한점에도 불구하고 본 연구는 다음과 같은 시사점을 가진다. 먼저, 진단체계의 변화와 환경적 요인으로 인해 자폐스펙트럼장애의 유병률이 증가하고 있으며(Adak & Halder, 2017; Modabbernia et al., 2017), 장애인의 가족 지원이 강조되는 상황에서 비장애 형제자매가 경험하는 심리·사회적 어려움과 이에 영향을 미치는 요인을 검증했다는 점에서 본 연구는 자폐스펙트럼장애를 가진 사람의 청소년기 비장애 형제자매의 심리적 경험을 이해하는 토대를 마련하였다는 의의가 있다. 특히 선행연구들(Caliendo et al., 2020; Choi & Kim, 2021)에서는 자폐스펙트럼장애를 가진 사람의 비장애 형제자매에게 초점을 두기보다 지적장애나 다운증후군과 같은 장애 유형으로 종합하여 살핀 경우가 많았는데, 자폐스펙트럼장애는 사회적 상호작용의 결함과 행동에서의 특이성, 장애에 대한 인식 부족 등으로 인해 청소년기 비장애 형제자매들이 사회적 낙인을 경험할 가능성이 크다는 점에서 효과적이고 효율적인 가족 지원을 위해 장애의 특징을 반영한 연구와 프로그램을 마련할 필요가 있음을 시사한다. 또한 본 연구는 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 동반낙인감이 내면화된 수치심과 대인불안에 미치는 영향을 검증함으로써, 청소년기 비장애 형제자매가 낙인을 경험하고 내재화하는 것이 심리·정서적 발달과 사회적 상호작용에 미치는 부정적 영향과 그 과정에 대한 이해를 도왔다는 의의를 지닌다. 이를 바탕으로 자폐스펙트럼장애를 가진 형제자매를 둔 비장애 청소년의 대인불안을 예방하고 완화할 수 있는 요인을 다각적으로 살핌으로써 개입 방안을 제공하기 위한 근거를 마련하였다는 함의를 갖는다.
Declaration of Conflicting Interests
The authors declare no conflict of interest with respect to the authorship or publication of this article.
Figure 1.
Research model.
Figure 2.
Moderated mediating effect of mother-adolescent communication openness on the relationship between affiliate stigma, internalized shame, and interpersonal anxiety.
Adak, B., & Halder, S. (2017). Systematic review on prevalence for autism spectrum disorder with respect to gender and socio-economic status. Journal of Mental Disorders and Treatment, 3(1), 1-9. https://doi.org/10.4172/2471-271x.1000133
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed). Washington DC: APA Press.
An, D. H., & Jeong, J. R. (2021). The relationships between disability stigma and life satisfaction in adult non-disabled siblings: Moderating effects of social support. Korea Journal of Counseling, 22(6), 217-240.
Barnes, H. L., & Olson, D. H. (1985). Parent-adolescent communication and the circumplex model. Child development, 56(2), 438-447.
Birchwood, M., Trower, P., Brunet, K., Gilbert, P., Iqbal, Z., & Jackson, C. (2007). Social anxiety and the shame of psychosis: A study in first episode psychosis. Behaviour research and therapy, 45(5), 1025-1037. https://doi.org/10.1016/j.brat.2006.07.011
Bradshaw, J. (2005). Healing the shame that binds you: Recovery classics edition. Florida: Health Communications, Inc.
Butler, R. C., & Gillis, J. M. (2011). The impact of labels and behaviors on the stigmatization of adults with Asperger’s disorder. Journal of autism and developmental disorders, 41(6), 741-749.
Caliendo, M., Lanzara, V., Vetri, L., Roccella, M., Marotta, R., Carotenuto, M., et al. (2020). Emotional-behavioral disorders in healthy siblings of children with neurodevelopmental disorders. Medicina, 56(10), 491. https://doi.org/10.3390/medicina56100491
Calio, C., & Higgins-D’Alessandro, A. (2021). “It’s really unexplainable, but everyone here got it:” Analysis of an ASD sibling support group for emerging adults. Research in Autism Spectrum Disorders, 88, 101857. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2021.101857
Caouette, J. D., & Guyer, A. E. (2014). Gaining insight into adolescent vulnerability for social anxiety from developmental cognitive neuroscience. Developmental cognitive neuroscience, 8, 65-76.
Choi, A. R. (2021). The effect of daily stress on the psychological well-being of adolescents: Moderating effect of positive psychological capital. The Journal of Humanities and Social science, 12(1), 299-312. https://doi.org/10.22143/hss21.12.1.22
Choi, B. S., & Kim, Y. J. (2021). The relationship between family strengths and psychological well-being in siblings of individuals with developmental disabilities: The mediating roles of sibling relationship and self-expression. Special Education Research, 20(1), 109-131. https://doi.org/10.18541/ser.2021.02.20.1.109
Clark, D. M., & McManus, F. (2002). Information processing in social phobia. Biological psychiatry, 51(1), 92-100.
Clark, D. M., & Wells, A. (1995). A cognitive model of social phobia. In R. G. Heimberg, M. R. Liebowitz, D. A. Hope, & & F. R. Schneier (Eds.), Social phobia: Diagnosis, assessment, and treatment (pp. 69-93). New York, NY: The Guilford Press.
Cook, D. R. (1988). Measuring shame: The internalized shame scale. Alcoholism treatment quarterly, 4(2), 197-215. https://doi.org/10.1300/j020v04n02_12
Corrigan, P. W. (2000). Mental health stigma as social attribution: Implications for research methods and attitude change. Clinical psychology: science and practice, 7(1), 48-67. https://doi.org/10.1093/clipsy.7.1.48
Corrigan, P. W., & Watson, A. C. (2002). Understanding the impact of stigma on people with mental illness. World psychiatry, 1(1), 16-20.
Cross, J. R., & Fletcher, K. L. (2011). Associations of parental and peer characteristics with adolescents’ social dominance orientation. Journal of youth and adolescence, 40(6), 694-706.
Dabrowska, A., & Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54(3), 266-280. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2010.01258.x
Davis, G. (1990). Adolescent identity development: The correlates of family cohesion and adaptability (Unpublished master’s thesis). University of Alberta, Edmonton, Canada.
Davys, D., Mitchell, D., & Haigh, C. (2015). Futures planning- adult sibling perspectives. British Journal of Learning Disabilities, 43(3), 219-226. https://doi.org/10.1111/bld.12099
Díaz-Mandado, O., & Periáñez, J. A. (2021). An effective psychological intervention in reducing internalized stigma and improving recovery outcomes in people with severe mental illness. Psychiatry Research, 295, 113635. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2020.113635
Donnelly, H. K., Richardson, D., & Solberg, S. V. (2021). Understanding somatic symptoms associated with South Korean adolescent suicidal ideation, depression, and social anxiety. Behavioral Sciences, 11(11), 151. https://doi.org/10.3390/bs11110151
Donovan, S. E. (2007). Relationship of attachment security to shame in young adults (Unpublished master’s thesis). California State University, California, U.
Eom, E. H., & Lee, Y. A. (2020). A meta-analysis of the variables related to shame of adolescents. Korean Journal of Youth Studies, 27(9), 1-29. https://doi.org/10.21509/kjys.2020.09.27.9.1
Gavin, L. A., & Furman, W. (1989). Age differences in adolescents' perceptions of their peer groups. Developmental psychology, 25(5), 827-834. https://doi.org/10.1037/0012-1649.25.5.827
Gilbert, P. (1997). The evolution of social attractiveness and its role in shame, humiliation, guilt and therapy. British journal of medical psychology, 70(2), 113-147. https://doi.org/10.1111/j.2044-8341.1997.tb01893.x
Gilbert, P. (2003). Evolution, social roles, and the differences in shame and guilt. Social Research: An International Quarterly, 70(4), 1205-1230. https://doi.org/10.1353/sor.2003.0013
Gilbert, P., & McGuire, M. T. (1998). Shame, status, and social roles: Psychobiology and evolution. In P. Gilbert & B. Andrews (Eds.), Shame: Interpersonal behavior, psychopathology, and culture (pp. 99-125). New York, NY: Oxford University Press.
Goffman, E. (2009). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. New York, NY: Simon & Schuster, Inc.
Hahs, A. D., Dixon, M. R., & Paliliunas, D. (2019). Randomized controlled trial of a brief acceptance and commitment training for parents of individuals diagnosed with autism spectrum disorders. Journal of Contextual Behavioral Science, 12, 154-159. https://doi.org/10.1016/j.jcbs.2018.03.002
Hallett, V., Ronald, A., Colvert, E., Ames, C., Woodhouse, E., Lietz, S., et al. (2013). Exploring anxiety symptoms in a large-scale twin study of children with autism spectrum disorders, their co-twins and controls. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54(11), 1176-1185. https://doi.org/10.1111/jcpp.12068
Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 43(3), 629-642. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1604-y
Heijnders, M., & van der Meij, S. (2006). The fight against stigma: An overview of stigma-reduction strategies and interventions. Psychology, Health & Medicine, 11(3), 353-363.
Heinrichs, N., Rapee, R. M., Alden, L. A., Bögels, S., Hofmann, S. G., Oh, K. J., et al. (2006). Cultural differences in perceived social norms and social anxiety. Behaviour research and therapy, 44(8), 1187-1197. https://doi.org/10.1016/j.brat.2005.09.006
Hennon, M. J. (2013). The sibling experience: A study on the impact of birth order on adolescents who have siblings with autism (Unpublished doctoral dissertation). Adler School of Professional Psychology, Illinois, U.
Holder, S. M., Peterson, E. R., Stephens, R., & Crandall, L. A. (2019). Stigma in mental health at the macro and micro levels: Implications for mental health consumers and professionals. Community Mental Health Journal, 55(3), 369-374. https://doi.org/10.1007/s10597-018-0308-y
Holubova, M., Prasko, J., Hodny, F., Vanek, J., Slepecky, M., & Nesnidal, V. (2021). Self-stigma, severity of psychopathology, dissociation, parental style and comorbid personality disorder in patient with neurotic spectrum disorders. Neuroendocrinology Letters, 42(2), 99-112.
Hyde, G. E. (2002). The role of shame in social anxiety (Unpublished doctoral dissertation). Spalding University, Kentucky, U.
Iannuzzi, D., Fell, L., Luberto, C., Goshe, B. M., Perez, G., Park, E., et al. (2022). Challenges and growth: Lived experience of Adolescents and Young Adults (AYA) with a sibling with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(6), 2430-2437.
Jo, M. K., Kang, Y. S., & Son, S. H. (2019). A comparison of psychological traits of middle school students without disabilities according to status of siblings with developmental disabilities. The Journal of Inclusive Education, 14(2), 151-170.
Johnson, A. J. (2020). Examining associations between racism, internalized shame, and self-esteem among African Americans. Cogent Psychology, 7(1), 1757857. https://doi.org/10.1080/23311908.2020.1757857
Ju, N., Yang, X., Ma, X., Wang, B., Fu, L., Hu, Y., et al. (2022). Hospitalization, interpersonal and personal factors of social anxiety among COVID-19 survivors at the six-month follow-up after hospital treatment: The minority stress model. European journal of psychotraumatology, 13(1), 2019980. https://doi.org/10.1080/20008198.2021.2019980
Jung, D. Y., & Hong, H. J. (2011). A comparative study on parent-adolescent communication, emotional intelligence, ego-resiliency and psychological well-being of siblings of children with and without disabilities. Journal of Emotional & Behavioral Disorders, 27(2), 33-57.
Jung, H. Y., & Lee, J. M. (2017). The impact of perceived parent-adolescent communication on interpersonal problems among university students: The mediating effects of internalized shame. Korea Journal of Counseling, 18(2), 169-184. https://doi.org/10.15703/kjc.18.2.201704.169
Kim, D. H., & Ahn, J. K. (2021). Validation of the Korean version of the Social Behavior Questionnaire. Korean Journal of Clinical Psychology, 40(3), 280-298. https://doi.org/10.15842/kjcp.2021.40.3.009
Kim, D. H., & Han, J. H. (2016). A study on the psychological phenomenon of the non-disabled siblings with intellectually disabled brother. Korea Journal of Counseling, 17(5), 357-375.
Kim, J. A., & Kim, S. Y. (2006). Effects on attitudes change of elementary students toward students with disabilities through curricula infusion with disability awareness program. The Journal of Elementary Education, 19(2), 173-192.
Kim, J. H., & Park, S. H. (2020). The mediating effect of internalized shame, self-esteem and self-control on the relationship between mother communication and adolescent interpersonal relationships. The Journal of Learner-Centered Curriculum and Instruction, 20(5), 587-609. https://doi.org/10.22251/jlcci.2020.20.5.587
Kim, J. H., Kang, J. B., Kim, T. Y., & Lee, H. S. (2021). 2020 disability and life dynamics panel. Korea Disabled People's Development Institute.
Kim, K. H. (2016). A convergence study about meta-analysis on the effects of ACT intervention program. Journal of the Korea Convergence Society, 7(5), 145-153. https://doi.org/10.15207/jkcs.2016.7.5.145
Kim, S. H., & Lee, S. J. (2018). A qualitative study on early childhood special education teachers’ experiences of the disability understanding education in inclusive education. Korean Journal of Child Education and Care, 18(2), 231-246. https://doi.org/10.21213/kjcec.2018.18.2.231
Kim, Y. H. (2007). Relationships among children's happiness, personality types and parent-child communication patterns (Unpublished doctoral dissertation). Seoul Women’s University, Seoul, Korea.
Kline, R. B. (2010). Principles and practice of structural equation modeling. New York, NY: The Guilford Press.
Koo, K S., & Koo, H. J. (2019). The relationship between internalized shame and social anxiety: The mediating effects of interpretation bias of positive social events. Cognitive Behavior Therapy in Korea, 19(4), 505-524. https://doi.org/10.33703/cbtk.2019.19.4.505
Kwon, K. A., & Hong, H. Y. (2019). The impact of social stigma of HIV infected people on suicide ideation mediated by self-stigmatization and internalized shame. Korean Journal of Interdisciplinary Therapy, 11(1), 69-98.
La Greca, A. M., & Lopez, N. (1998). Social anxiety among adolescents: Linkages with peer relations and friendships. Journal of Abnormal Child Psychology, 26(2), 83-94.
Larson, J. E., & Corrigan, P. (2008). The stigma of families with mental illness. Academic psychiatry, 32(2), 87-91.
Leary, M. R., & Kowalski, R. M. (1990). Impression management: A literature review and two-component model. Psychological Bulletin, 107(1), 34-47. https://doi.org/10.1037/0033-2909.107.1.34
Lee, D. S., Kim, S. Y., Kim, J. H., Kim, E. J., Kweon, T. W., & Park, S. W. (2011). The effects of using a disability awareness program for teaching as a curriculum infusion approach. Journal of Special Education, 18(1), 25-46. https://doi.org/10.34249/jse.2011.18.1.25
Lee, I. S., & Choi, H. R. (2005). Assessment of shame and its relationship with maternal attachment, hypersensitive narcissism and loneliness. Korean Journal Of Counseling And Psychotherapy, 17(3), 651-670.
Lee, J., Kim, M., & Park, M. (2014). The impact of internalized shame on social anxiety in adolescence: The mediating role of experiential avoidance. Journal of Asia Pacific Counseling, 4(1), 65-81.
Lee, M. H., & Seo, M. K. (2019). Effect of self-stigma in the person with mental illness on self-esteem-focusing on moderating effect of perceived legitimacy of discrimination and group identification. Mental Health; Social Work, 47(1), 147-173. https://doi.org/10.24301/mhsw.2019.03.47.1.147
Lee, S. H. (2018). The structural analysis of the relationship internalized shame and suicidal ideation in adolescents. Journal of School Social Work, 44, 187-215. https://doi.org/10.20993/jssw.44.8
Lee, S. H., Hoe, M. S., & Lee, C. M. (2018). A test of the mediation effect of shame and social anxiety on the relationship between parents-children communication type and school adaptation: Focusing on gender differences. Journal of the Korean Society of Child Welfare, 64, 25-63. https://doi.org/10.24300/jkscw.2018.12.64.25
Lee, Y. R., & Kim, J. M. (2015). The effect of cognitive behavioral therapy and mindfulness-based cognitive therapy on children with anxiety disorder. Korea Journal of Counseling, 16(3), 271-288. https://doi.org/10.15703/kjc.16.3.201506.271
Lockett, S. H. (2011). Is social anxiety co-morbid with psychosis the same as social anxiety as a primary diagnosis? An exploratory comparison of schemas, thoughts and social anxiety-related imagery (Unpublished doctoral dissertation). University of East Anglia, Norfolk, England.
Lodder, A., Papadopoulos, C., & Randhawa, G. (2019). Stigma of living as an autism carer: A brief psycho-social support intervention (SOLACE). Study protocol for a randomised controlled feasibility study. Pilot and Feasibility Studies, 5(1), 1-8. https://doi.org/10.1186/s40814-019-0406-9
Luoma, J. B., Twohig, M. P., Waltz, T., Hayes, S. C., Roget, N., Padilla, M., et al. (2007). An investigation of stigma in individuals receiving treatment for substance abuse. Addictive Behaviors, 32(7), 1331-1346. https://doi.org/10.1016/j.addbeh.2006.09.008
Mak, W. W., & Cheung, R. Y. (2008). Affiliate stigma among caregivers of people with intellectual disability or mental illness. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(6), 532-545. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2008.00426.x
Mak, W. W., & Kwok, Y. T. (2010). Internalization of stigma for parents of children with autism spectrum disorder in Hong Kong. Social Science & Medicine, 70(12), 2045-2051. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2010.02.023
Matos, M., Pinto-Gouveia, J., & Gilbert, P. (2013). The effect of shame and shame memories on paranoid ideation and social anxiety. Clinical Psychology & Psychotherapy, 20(4), 334-349. https://doi.org/10.1002/cpp.1766
McKeever, P. (1983). Siblings of chronically ill children: A literature review with implications for research and practice. American Journal of Orthopsychiatry, 53(2), 209-218.
Milosavljevic, B., Shephard, E., Happé, F. G., Johnson, M. H., & Charman, T. (2017). Anxiety and attentional bias to threat in children at increased familial risk for autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(12), 3714-3727.
Min, H. Y. (1991). A study on the relationship between juvenile delinquency and juvenile delinquent’s perception of parent-adolescent communication, family cohesion, and adaptability (Unpublished master’s thesis). Seoul University, Seoul, Korea.
Mo, P. K., Lau, J. T., Yu, X., & Gu, J. (2015). A model of associative stigma on depression and anxiety among children of HIV-infected parents in China. AIDS and Behavior, 19(1), 50-59. https://doi.org/10.1007/s10461-014-0809-9
Modabbernia, A., Velthorst, E., & Reichenberg, A. (2017). Environmental risk factors for autism: An evidence-based review of systematic reviews and meta-analyses. Molecular Autism, 8(1), 1-16.
Mohammadi, M. R., Salehi, M., Khaleghi, A., Hooshyari, Z., Mostafavi, S. A., Ahmadi, N., et al. (2020). Social anxiety disorder among children and adolescents: A nationwide survey of prevalence, socio-demographic characteristics, risk factors and co-morbidities. Journal of Affective Disorders, 263, 450-457. https://doi.org/10.1016/j.jad.2019.12.015
Moitra, T., & Mukherjee, I. (2012). Parent–adolescent communication and delinquency: A comparative study in Kolkata, India. Europe’s Journal of Psychology, 8(1), 74-94. https://doi.org/10.5964/ejop.v8i1.299
Mörtberg, E., Jansson Fröjmark, M., Van Zalk, N., & Tillfors, M. (2022). A longitudinal study of prevalence and predictors of incidence and persistence of sub-diagnostic social anxiety among Swedish adolescents. Nordic Psychology, 74(3), 152-170. https://doi.org/10.1080/19012276.2021.1943498
Mushtaq, M., Anjum, A., Jameel, R., Iqbal, M. N., Shahid, A. A., & Dastgir, M. H. A. (2020). Stigma of disability, social phobia and self-esteem in adolescents with physical disability. Journal of Postgraduate Medical Institute, 34(2), 98-103.
Noonan, M. J., & Hemphill, N. J. (1984). Comprehensive curricula for integrating severely disabled and nondisabled students. Focus on Exceptional Children, 17(4), 1-11. https://doi.org/10.17161/fec.v17i4.7469
Oh, K. J., & Yang, Y. R. (2003). Psychological mechanism associated with the development and maintenance of social anxiety in adolescents I: The effects of behavioral inhibition, parental attitude and traumatic experience. Korean Journal of Clinical Psychology, 22(3), 577-596.
Orsmond, G. I., Kuo, H. Y., & Seltzer, M. M. (2009). Siblings of individuals with an autism spectrum disorder: Sibling relationships and well-being in adolescence and adulthood. Autism, 13(1), 59-80. https://doi.org/10.1177/1362361308097119
Özdemir, Y. (2014). Cyber victimization and adolescent self-esteem: The role of communication with parents. Asian Journal of Social Psychology, 17(4), 255-263. https://doi.org/10.1111/ajsp.12070
Park, S. K., Seo, K. J., Nam, H. R., & Lim, J. W. (2021). The relationship between the challenging behaviors of siblings with developmental disabilities and the affiliate stigma of their siblings without disabilities in adulthood: The mediating effect of attitudes toward persons with disabilities. Journal of Disability and Welfare, 53, 187-212.
Petalas, M. A., Hastings, R. P., Nash, S., Reilly, D., & Dowey, A. (2012). The perceptions and experiences of adolescent siblings who have a brother with autism spectrum disorder. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 37(4), 303-314. https://doi.org/10.3109/13668250.2012.734603
Pine, D. S. (2001). Affective neuroscience and the development of social anxiety disorder. Psychiatric Clinics, 24(4), 689-705.
Quintero, N., & McIntyre, L. L. (2010). Sibling adjustment and maternal well-being: An examination of families with and without a child with an autism spectrum disorder. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 25(1), 37-46. https://doi.org/10.1177/1088357609350367
Ro, M. H., & Kim, E. K. (2018). A study on life and support needs of the adult siblings of people with autism spectrum disorders. The Korean Association For Persons With Autism, 18(1), 1-33.
Roh, Y. N. (2009). A study on study trends of education for understanding disabilities: Focusing on domestic experimental studies. Journal of Special Education for Curriculum and Instruction, 2(1), 93-112.
Rote, W. M., Flak, S. R., & Ellison, C. (2021). “That’s not what I heard!”: Adolescent internalizing, negative perceptions of maternal communication, and felt shame and guilt. Journal of Youth and Adolescence, 50(8), 1693-1708. https://doi.org/10.1007/s10964-021-01458-4
Rüsch, N., Corrigan, P. W., Wassel, A., Michaels, P., Larson, J. E., Olschewski, M., et al. (2009). Self-stigma, group identification, perceived legitimacy of discrimination and mental health service use. The British Journal of Psychiatry, 195(6), 551-552. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.109.067157
Schlenker, B. R., & Leary, M. R. (1982). Social anxiety and self-presentation: A conceptualization model. Psychological Bulletin, 92(3), 641-669. https://doi.org/10.1037/0033-2909.92.3.641
Schmader, T., Major, B., & Gramzow, R. H. (2001). Coping with ethnic stereotypes in the academic domain: Perceived injustice and psychological disengagement. Journal of Social Issues, 57(1), 93-111. https://doi.org/10.1111/0022-4537.00203
Semple, R. J., & Lee, J. (2008). Treating anxiety with mindfulness: Mindfulness-based cognitive therapy for children. In L. A. Greco & S. C. Hayes (Eds.), Acceptance & mindfulness interventions for children & adolescents and families: a practitioner’s guide (pp. 63-87). Oakland: New Harbinger Publications.
Seo, M. K., Lee, M. H., & Park, K. W. (2020). Social stigma and mental disorder. Gyeonggi: Yangseowon.
Seo, S. J. (2019). An analysis of the demands and conflict of autistic disorder children’s older siblings. Asia-Pacific Journal of Multimedia Services Convergent with Art, Humanities, and Sociology, 9(9), 105-112.
Shin, G. E., & Park, J. H. (2015). The severity of behavior problems of children with ASD and their mothers’ stress coping styles and the impact upon maternal parenting stress. Korean Journal of Child Studies, 36(5), 189-208. https://doi.org/10.5723/kjcs.2015.36.5.189
Shukla, N. (2021). Psychological implications of affiliate stigma on siblings of individuals with intellectual disabilities (Unpublished doctoral dissertation). Texas Woman’s University, Texas, U.S.
Sinanmiş, N., & Kolburan, Ş. G. (2019). Kardeşi otizmli olan ve olmayan ergenlerin kardeş ilişkileri ve sosyal kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Aydın Sa ğlık Dergisi, 5(1), 13-50.
Son, J. H., & Park, J. H. (2019). The effects of parentification of early adult non-disabled siblings on ambivalence over emotional expression and moderating effects of rejection sensitivity. Family and Environment Research, 57(3), 445-457. https://doi.org/10.6115/fer.2019.033
Stier, A., & Hinshaw, S. P. (2007). Explicit and implicit stigma against individuals with mental illness. Australian Psychologist, 42(2), 106-117. https://doi.org/10.1111/ap.2007.42.2.106
Strahan, E. Y. (2003). The effects of social anxiety and social skills on academic performance. Personality and Individual Differences, 34(2), 347-366. https://doi.org/10.1016/s0191-8869(02)00049-1
Tangney, J. P., Wagner, P., & Gramzow, R. (1992). Proneness to shame, proneness to guilt, and psychopathology. Journal of Abnormal Psychology, 101(3), 469-478. https://doi.org/10.1037/0021-843x.101.3.469
van der Sanden, R. L., Bos, A. E., Stutterheim, S. E., Pryor, J. B., & Kok, G. (2013). Experiences of stigma by association among family members of people with mental illness. Rehabilitation Psychology, 58(1), 73-80.
Vorcaro, C. M. R., Rocha, F. L., Uchoa, E., & Lima-Costa, M. F. (2004). The burden of social phobia in a Brazilian community and its relationship with socioeconomic circumstances, health status and use of health services: The Bambui study. International Journal of Social Psychiatry, 50(3), 216-226. https://doi.org/10.1177/0020764004043131
Watson, A. C., Corrigan, P., Larson, J. E., & Sells, M. (2007). Self-stigma in people with mental illness. Schizophrenia Bulletin, 33(6), 1312-1318.
Werner, S., & Shulman, C. (2013). Subjective well-being among family caregivers of individuals with developmental disabilities: The role of affiliate stigma and psychosocial moderating variables. Research in Developmental Disabilities, 34(11), 4103-4114. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2013.08.029
Wittchen, H. U., Stein, M. B., & Kessler, R. C. (1999). Social fears and social phobia in a community sample of adolescents and young adults: Prevalence, risk factors and co-morbidity. Psychological Medicine, 29(2), 309-323. https://doi.org/10.1017/s0033291798008174
Wood, L., Byrne, R., Burke, E., Enache, G., & Morrison, A. P. (2017). The impact of stigma on emotional distress and recovery from psychosis: The mediatory role of internalised shame and self-esteem. Psychiatry Research, 255, 94-100. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2017.05.016
Yang, J. W., Yang, Y. R., & Oh, K. J. (2008). Psychometric properties of the Social Anxiety Scale for Adolescents (K-SAS-A) in Korea. Korean Journal of Clinical Psychology, 27(4), 861-878.
Yang, S. K., & Song, W. Y. (2018). The influences of internalized shame on social anxiety of male high school student: Mediating effects of perfectionistic self-presentation. Journal of the Korea Convergence Society, 9(2), 277-287.
Zhao, Q., Huangfu, C., Li, J., Liu, H., & Tang, N. (2022). Psychological resilience as the mediating factor between stigma and social avoidance and distress of infertility patients in China: A structural equation modeling analysis. Psychology Research and Behavior Management, 15, 391-403. https://doi.org/10.2147/prbm.s354803
PDF Links
PubReader
ePub Link
Full text via DOI
Download Citation 
Supplement 
Print 
